In Nederland worden alle kinderen geboren bij een zwangerschapsduur <30 weken en/of een geboortegewicht <1000 gram, teruggezien op de poli neonatale follow-up.
Meestal gebeurt dit in het ziekenhuis, waar de opvang en opname van de kind(eren) op de intensive care voor pasgeborenen (afdeling neonatologie) plaatsvond; soms in een ziekenhuis wat dichter bij huis, nadat er overleg is geweest tussen de beide klinieken.
Met grote tussenpozen wordt uw kind daar onderzocht, waarbij gekeken wordt naar groei, gezondheid, neurologische, motorische, mentale en gedragsontwikkeling, volgens een landelijk vastgesteld protocol.
Het belang van follow up voor uw kind(eren) en uzelf
In een dergelijke kliniek is veel specifieke kennis over de problematiek die zich in de jaren na vroeggeboorte zou kunnen voordoen bij kinderen en hun ouders. Er wordt ook zorg gedragen voor een verwijzing naar eventuele behandelingen vaak in overleg met de kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis, de consultatiebureauarts en indien van toepassing andere behandelaren van uw kind(eren).
Het belang van follow up voor de afdeling neonatologie
Follow up- gegevens worden ook gebruikt als terugkoppeling naar de afdeling neonatologie, zodat de kwaliteit van het behandelbeleid wordt geëvalueerd. Daarbij kunnen de gegevens ook anoniem gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.
Landelijke registratie
Zoals u wellicht al uit de folder “Zwanger’ zult weten, zijn de gegevens van uw zwangerschap, bevalling en de neonatale periode, opgeslagen in een landelijk registratie systeem.
Met uw toestemming worden nu ook de gegevens van het groei- en ontwikkelingsonderzoek dat uitgevoerd is bij uw kind op de leeftijd van 2 jaar aan deze registratie gekoppeld.
Waarom landelijke registratie?
Deze landelijk verzamelde medische gegevens vormen een bron voor medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek. Daarom werken verloskundigen, huisartsen, gynaecologen, kinderartsen, fysiotherapeuten en ontwikkelingspsychologen mee aan de gegevensregistratie: Zij vinden het belangrijk dat dergelijk onderzoek wordt uitgevoerd en zo kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap, vroeggeboorte en vervolgens groei en ontwikkeling te vergroten om zo de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.
Wat wordt geregistreerd?
Uw kinderarts heeft u desgewenst meer informatie gegeven over de gegevens die worden geregistreerd en zal u vragen of u toestemming geeft voor het opslaan van deze gegevens in het landelijk registratiesysteem. De gegevens van uw kind(eren) kunnen en zullen nooit individueel of op de persoon herleidbaar naar buiten gebracht worden.
Als u besluit, om welke reden dan ook, om toestemming tot landelijke registratie in te trekken, zal dit vanzelfsprekend geen enkele invloed hebben op de behandeling van uw kind(eren). Op basis van de Wet Bescherming Persoonsgegevens kunt u de verantwoordelijke instantie achteraf altijd verzoeken om inzage in de persoonsgegevens van uw kind(eren) of verwijdering daarvan uit het systeem.
U kunt eventueel voor verdere informatie op internet kijken bij: