<p><span style="color: #000033; font-size: small;">In Nederland worden alle kinderen geboren bij een zwangerschapsduur &lt;30 weken en/of een geboortegewicht &lt;1000 gram, teruggezien op de poli neonatale follow-up.</span></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Meestal gebeurt dit in het ziekenhuis, waar de opvang en opname van de kind(eren) op de intensive care voor pasgeborenen (afdeling neonatologie) plaatsvond; soms in een ziekenhuis wat dichter bij huis, nadat er overleg is geweest tussen de beide klinieken.</span></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Met grote tussenpozen wordt uw kind daar onderzocht, waarbij gekeken wordt naar groei, gezondheid, neurologische, motorische, mentale en gedragsontwikkeling, volgens een landelijk vastgesteld protocol.</span></p> <p><strong><span style="color: #000033; font-size: small;">Het belang van follow up voor uw kind(eren) en uzelf</span></strong></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">In een dergelijke kliniek is veel specifieke kennis over de problematiek die zich in de jaren na vroeggeboorte zou kunnen voordoen bij kinderen en hun ouders. Er wordt ook zorg gedragen voor een verwijzing naar eventuele behandelingen vaak in overleg met&nbsp; de kinderarts in het plaatselijke ziekenhuis, de consultatiebureauarts en indien van toepassing andere behandelaren van uw kind(eren).</span></p> <p><strong><span style="color: #000033; font-size: small;">Het belang van follow up voor de afdeling neonatologie</span></strong></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Follow up- gegevens worden ook gebruikt als terugkoppeling naar de afdeling neonatologie, zodat de kwaliteit van het behandelbeleid wordt ge&euml;valueerd. Daarbij kunnen de gegevens ook anoniem gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek en onderwijs.</span></p> <p><strong><span style="color: #000033; font-size: small;">Landelijke registratie</span></strong></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Zoals u wellicht al uit de folder &ldquo;Zwanger&rsquo; zult weten, zijn de gegevens van uw zwangerschap, bevalling en de neonatale periode, opgeslagen in een landelijk registratie systeem.</span></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Met uw toestemming worden nu ook de gegevens van het groei- en ontwikkelingsonderzoek dat uitgevoerd is bij uw kind op de leeftijd van 2 jaar aan deze registratie gekoppeld.</span></p> <p><strong><span style="color: #000033; font-size: small;">Waarom landelijke registratie?</span></strong></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Deze landelijk verzamelde medische gegevens vormen een bron voor medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek. Daarom werken verloskundigen, huisartsen, gynaecologen, kinderartsen, fysiotherapeuten en ontwikkelingspsychologen mee aan de gegevensregistratie: Zij vinden het belangrijk dat dergelijk onderzoek wordt uitgevoerd en zo kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap, vroeggeboorte en vervolgens groei en ontwikkeling te vergroten om zo de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.</span></p> <p><strong><span style="color: #000033; font-size: small;">Wat wordt geregistreerd?</span></strong></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Uw kinderarts heeft u desgewenst meer informatie gegeven over de gegevens die worden geregistreerd en zal u vragen of u toestemming geeft voor het opslaan van deze gegevens in het landelijk registratiesysteem. De gegevens van uw kind(eren)&nbsp; kunnen en zullen nooit individueel of op de persoon herleidbaar naar buiten gebracht worden.</span></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">Als u besluit, om welke reden dan ook, om toestemming tot landelijke registratie in te trekken, zal dit vanzelfsprekend geen enkele invloed hebben op de behandeling van uw kind(eren). Op basis van de Wet Bescherming Persoonsgegevens kunt u de verantwoordelijke instantie achteraf altijd verzoeken om inzage in de persoonsgegevens van uw kind(eren) of verwijdering daarvan uit het systeem.</span></p> <p><span style="color: #000033; font-size: small;">U kunt eventueel voor verdere informatie op internet kijken bij:</span></p> <p><span style="color: #5f9ea0; font-size: small;"><a href="http://www.couveuseouders.nl"><span style="color: #5f9ea0;">www.couveuseouders.nl</span></a></span></p> <p><span style="color: #5f9ea0; font-size: small;"><a href="http://www.perinatreg.nl"><span style="color: #5f9ea0;">www.perinatreg.nl</span></a></span></p> <p><span style="color: #5f9ea0; font-size: small;"><a href="http://www.gezondebaby.nl"><span style="color: #5f9ea0;">www.gezondebaby.nl</span></a></span></p>